Fatiguen og kreften har tatt nok fra meg, smilet vil jeg beholde

Påsken var fin.

Jeg fikk gå meg en av de lange turene.

En tur jeg går ca en gang i året.

Jeg var sliten.

Fryktelig sliten, men også fryktelig lykkelig.

Det viste bare ikke.

Jeg så sur ut.

Temmelig sur ut, det påpekte datteren min.

Den kommentaren gjorde fryktelig vondt.

Til tross for jeg absolutt ikke var sur.

Slitenhet får meg til å se sur ut.

Fatiguen får meg til å se sur ut.

Blir jeg ordentlig sliten, så sliten at jeg ikke orker snakke, kan jeg kjenne munnen går nedover, det er for tungt til å holde smilet oppe.

Fatiguen får meg til å se sur ut.

Det ønsker jeg ikke. 

Jeg undres, holder jeg på å få utrykket til en sliten gammel kjerring?

Full av bitterhet av hva livet ga.

Jeg vil ikke at fatiguen skal stjele smilet mitt.

Smilet mitt er viktig.

Fatiguen og kreften har tatt nok fra meg.

Smilet vil jeg beholde.

Jeg trodde først at fatiguen var noe midlertidig.

Neste år er det bedre.

Neste sommer orker jeg det.

Om to år, ja da er ungene større, de vil kreve mindre av meg, da blir det bedre. 

Slik har åtte år gått.

Seint, men samtidig fort, i hvert fall når jeg ser på hvor store ungene mine har blitt.

Da jeg innfant meg med at fatiguen ikke blir bedre og at den er kronisk så trodde jeg i hvert fall den skulle bli lettere å leve med, 

men slik føles det ikke.

Jeg trodde det skulle bli lettere å leve med fatiguen jo lengre tiden gikk.

Så mange år etterpå og lite føles lettere.

Desto lengre tiden går jo lengre avstand får jeg fra livet der ute.

Desto lengre tid som går jo lengre avstand får jeg fra det normale livet som suser forbi der ute mens jeg sitter hjemme med fatiguen å venter i bobla mi.

For det føles som en evig ventetilværelse til tider.

En følelse av å vente på at fatiguen skal forsvinne, og livet skal bli normalt.

Men hva er normalt?

Dette er jo min normal. 

Dette livet ble min normal da jeg ble kreftoverlever.

Enda så strever jeg etter «naboen» sin normal.

Jeg hadde ei tid etter kreftsykdommen der jeg var ganske langt nede.

Jeg var forvirret.

På et tidspunkt bestemte jeg meg for å være åpen om sykdomstilstanden min.

Livet etter kreftsykdom.

Det var på det tidspunktet jeg var skikkelig mentalt forvirret og følte jeg ble misforstått av mange.

Jeg begynte å dele så jeg kunne eie min egen historie.

Det var lett å stemple meg som hun som slet psykisk etter kreften, og hun som ikke klarte å ta fatt på livet igjen.

Folk visste ikke om hvordan livet etter kreft var, det gjorde faktisk ikke jeg heller og ikke ble jeg advart.

Fatiguen påvirker selvfølgelig psyken.

Et menneske som er syk i mange år blir selvfølgelig påvirket av det.

Klart et menneske som får det kjente livet revet bort, blir påvirket psykisk av det, og jeg er 100% sikker på at om jeg ikke hadde hatt gjengen min, så hadde ikke jeg vært der jeg er i dag.

De har gitt meg pågangsmot.

Når kreftbehandlingen ble avsluttet, måtte jeg finne en ny identitet og ny mening med livet og fra sofaen kan det ta langt tid å finne den meningen.

Jeg mistet selvfølelsen da både det indre og ytre ikke var som før.

Og en følelse av å ikke strekke til i den verden som er.

Det var mye nytt jeg måtte innfinne meg med og det tok lang tid, jeg strever ennå åtte år etterpå. 

Jeg strever med å finne min plass.

Mitt bidrag til verden.

Tenk om mannen er skuffet? Tenk om han ønsker seg noe annet?

Hva gir jeg han i livet? 

Jeg er ikke lenger hun som han traff i ungdomsårene som han forelsket seg i.

Forstår godt dersom han heller ville finne seg noe friskt. 

Tanker om ungene.

Skjemmes ungene av mammaen som ikke er som andre mammaer? 

Fryktelig mye tid til å tenke sårbare og vonde tanker.

Jeg lurer ofte på hvordan andre ser på meg, synes folk det er vanskelig å forholde seg til meg siden jeg deler så mye?

Eller kanskje det hadde vært enda vanskeligere å forholde seg til meg dersom jeg ikke delte noe.

Er nok ikke et enkelt svar på dette.

Selv om å dele har gjort mye godt så er jeg jo også redd for at delingen gir en viss avstand mellom meg og andre.

Er redd andre får vanskeligheter med å forholde seg til meg siden jeg velger å være så åpen og ærlig som jeg er, kanskje de synes jeg er litt «voldsom»?

For «vanlige» mennesker er det jo ikke så vanlig å dele så mye fra livet, men for meg har det bare falt seg naturlig etterhvert.

Det er viktig å huske på at grunnen for at jeg og mange andre deler om sykdom er ikke for å få medlidenhet, det er for at folk skal forstå hvorfor jeg og alle andre med sykdom lever et så annerledes liv.

Hvorfor hverdagen vår er så annerledes.

Hvorfor vi ligger så mye på sofaen.

Hvorfor vi mesteparten av tiden holder oss hjemme og ektefellen som oftes er familiens ansikt utad.

For meg er det utrolig viktig at folk husker på at jeg er enda Miriam, bak denne fatiguen.

Jeg er ikke bare sykdom, selv om det er den som styrer livet mitt.

Jeg er veldig glad jeg begynte å skrive.

Først for min egen del som terapi.

Mye jeg ikke klarte si høyt fikk jeg ned på papiret.

Jeg er glad jeg begynte å dele, da det har hjulpet meg så utrolig mye på veien.

Det har fjernet litt av skammen jeg har kjent på, over hvor mislykket jeg har følt meg da jeg ble rammet av fatiguen.

Samtidig er bonusen at jeg har truffet mange som kjenner seg igjen i det jeg deler og det trenger vi alle mennesker.

Livet her ute i real life kan vær ensomt, for uansett hvordan jeg vrir og vender på det, så har jeg en bagasje med meg som gjør hele livet mitt annerledes enn de jevngamle rundt meg.

Jeg begynte å dele om livet etter kreften for jeg ønsket at folk skulle forstå meg bedre. 

At folk kunne få et glimt av hva fatigue er, selv om jeg aldri vil kunne formidle helt hvordan det er.

Denne fatiguen som ingen kan se, men som bare jeg kan kjenne og føle på.

Jeg trodde jeg hadde forstått fatiguekroppen.

Men helt ærlig så forstår jeg den ikke.

Jeg forstår jo tydelig at det handler om å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet.

Men fatiguen kan være veldig ille i lange perioder, der jeg ikke har gjort noe for å tappe den for energi. 

Kroppen seiler sin egen sjø og jeg tror oppriktig ikke det finnes noen oppskrift for fatiguen.

Legen sa en gang til meg at har du en god dag, så utnytt den gode dagen, da vet du med nesten sikkerhet at du vil bli liggende dagen etterpå.

Dersom du ikke bruker den dagen, så er det fullt mulig du blir liggende neste dag uten at du gjorde noe av det du hadde lyst til.

Han kunne jo i grunnen ikke hatt mer mer rett.

Det handler mye om å gi seg selv livskvalitet på gode dager.

Heldigvis har jeg dager og perioder der fatiguen er litt snillere med meg.

På disse solskinnsdagene føler jeg meg uovervinnelig.

Jeg kan glemme den siste måneden hvor dårlig jeg var, da kroppen dirret pga fatiguen.

Disse gode dagene får jeg det fryktelig travelt med å leve hele livet mitt på en dag.

Slik føles det.

Slike dager innimellom er verdifulle for meg, da får jeg en bit av det gode livet, men det jeg stadig opplever er at når fatiguen da smeller til igjen, så blir det stadig hardere og mer utfordrende å takle.

Det eneste jeg drømmer er om er et frisk liv, der jeg virker sånn som deg, du som er frisk som leser dette.

Nå går vi inn i sommertider.

Ei tid der alle er mer sosiale.

Badeturer, grilling, sosiale sammenkomster, båtturer og ikke minst turer i grønn, vakker natur.

Så mye kjekt.

Så mye som gir påfyll.

Men det er denne tiden av året jeg får kjenne mest på følelsen av å være fanget  i en syk kropp.

Jeg ønsker jo å gjøre alt!

Alt dette på en dag.

Da er det enda viktigere å holde bremsene inne.